Giornata Mondiale della Sindrome di Down

21 Marzo 2022

Carissimi amici,

il 21 marzo per la nostra famiglia è una data importante. E’ la giornata mondiale della Sindrome Down, indetta dall’Onu nel 2014 per promuovere l’inclusione nella società delle persone con Sindrome di Down, o Trisomia 21, l’alterazione genetica in conseguenza della quale nelle cellule è presente una copia supplementare del cromosoma 21. Tre cromosomi 21 anziché due: da qui la scelta del 21 marzo (3/21 nella grafia in uso nei Paesi anglosassoni) come giorno dedicato ogni anno a chi è affetto da questa sindrome.

Per questa ricorrenza ho steso qualche riflessione in onore di mia figlia Norma, che ho coinvolto al pari della mamma Margarita, chiedendo a entrambe di integrare il mio scritto con i loro pensieri, di cui vi faccio partecipi.

Poco più di 23 anni fa nasceva Norma, nostra quarta figlia; Margarita e io non sapevamo nulla della Sindrome di Down, che solo dopo alcuni mesi è stata diagnosticata attraverso l’esame del cariotipo, che in Bolivia non è facile ottenere.

Norma era anche affetta dalla PDA, o persistenza della pervietà del dotto di Botallo, che la faceva soffrire. Dopo il necessario intervento cardiaco, non ha più sofferto di altre malattie.

Parlare bene dei propri figli sembra un dovere, la cosa più naturale del mondo. Nel raccontare di lei mi riprometto di non cedere al sentimento, e di mantenermi quanto possibile semplice e schietto.

Norma è arrivata nella nostra famiglia come un Dono. Porta il nome della figlia di un amico, che era morta a 17 anni in un incidente. Ancora prima della sua nascita avevo promesso all’amico che avremmo ricordato sua figlia dandone il nome alla figlia che Margarita stava aspettando. Ricordo i primi tempi dopo la sua nascita, quando la notizia della sua condizione si è diffusa nelle famiglie di parenti e amici. La reazione più diffusa è stata il tentativo di commiserarci o darci coraggio, quasi a volerci dire ‘poverini, non ci voleva, non meritavate questo castigo’. Ma io e Margarita ci siamo fatti una sola promessa, quella di non rinfacciarci mai di avere avuto un figlio Down.

E intanto Norma cresceva con noi, coccolata e stimolata dalle tre sorelle maggiori. Non pochi dei volontari che sono di volta in volta venuti dall’Italia per lavorare nel nostro ospedale, frequentando la nostra famiglia, hanno manifestato meraviglia per la ‘normalità’ di Norma e della sua vita.

Uno di questi volontari, rimasto con noi ad Anzaldo, dopo aver conosciuto Norma è andato oltre, e ci ha detto: ‘Ora capisco perché il Signore vi ha mandato Norma. Ha scelto la famiglia giusta per farla felice’.

Per le nostre nozze d’argento (25 anni) abbiamo scelto un viaggio in Perù, a Machu Picchu. Sul trenino di ritorno, seduti a un tavolino, avevamo di fronte a noi un turista indiano e la sua guida peruviana, che ci ha fatto da traduttrice. La conversazione è presto diventata interessante, toccando la Sindrome di Down. E’ saltato fuori che l’indiano era un ingegnere neurofisiologo, fra i pochi scienziati impegnati negli Stati Uniti nello studio dei circuiti cerebrali; la sua intuizione era che dai Down l’umanità dovrebbe imparare qualcosa di prezioso per la continuità del nostro mondo. L’uomo ‘normale’ si arma contro il suo simile. Il Down ha qualcosa in più, oltre al suo cromosoma sovrannumerario, non sente odio, non porta dentro di sé la distruzione, non cova vendetta e non ha l’istinto di distruggere chi è diverso da lui o la pensa in un altro modo. Insomma questo scienziato mi diceva che nostra figlia Norma, oltre a essere un dono per noi, ha in sé qualcosa di grande, ancora nascosto, qualcosa che va preservato e scoperto per il bene del mondo.

Più che mai in questi giorni in cui è esplosa una nuova guerra penso alla verità che ci è stata svelata in questo incontro fortuito. Norma non ha nei suoi pensieri vendetta o odio. Condivide la nostra vita, assorbe ogni nostra reazione a quello che succede in famiglia o all’ospedale, avverte le nostre stesse preoccupazioni, ma le elabora in modo diverso. Condivide le nostre ansie, ma si turba quando queste ci portano magari a giudicare male una persona. Una sera, durante la preghiera è scoppiata a piangere per averci sentito parlare male di una persona di cui non condividevamo il comportamento. Non abbiamo potuto far altro che riconoscere che era nel giusto, e le abbiamo chiesto perdono.

Ora, nel tempo della pandemia, Norma ha imparato da sola a suonare la pianola. Le sue note ci rallegrano accompagnandoci nelle nostre occupazioni, di cui la sentiamo partecipe, e che lei ci rende più leggere grazie all’allegria con cui saluta ogni giorno. E’ diventata esperta di canzoni italiane, quella in cui si identifica di più è ‘Una storia sbagliata’, che De André dedicò a Pasolini. Quando l’ascolta con me, al ritornello ‘storia diversa per gente normale, storia comune per gente speciale’ addita sé stessa facendomi capire che quelle parole sono dedicate anche a lei, che è ‘speciale’; il ritornello si conclude ‘cos’altro vi serve da queste vite, ora che il cielo al centro le ha colpite, ora che il cielo ai bordi le ha scolpite’…

Ecco quanto ha scritto Norma per la celebrazione del 21 marzo (tradotto fedelmente dal suo originale in spagnolo): ‘Grazie per tutto quello che fate per la maggior crescita della Fondazione di mio papà. Speriamo di aiutare le persone che ora sono in guerra, e di non dimenticare i Down come me. Bisogna essere forti e valorosi, essere sé stessi e ascoltare il proprio cuore. Bisogna fare il Bene, non il male, bisogna cambiare e lottare con coraggio e forza, così come quando si vuole imparare la musica classica. Non dimenticatevi del 21 marzo, il giorno mondiale dei Down, e pensate che non ci deve essere mai più la guerra’.

Ed ecco quanto scrive Margarita nel giorno mondiale della SD: ‘Nella mia famiglia è successa una fantastica esperienza. Dopo tre figlie, un capriccioso cromosoma 21 ci ha dato la sorpresa della vita di una quarta figlia che è Norma, ora giovane di 23 anni. In questi lunghi anni Norma ha saputo donarci gioia. Già dai suoi primi giorni, per la stimolazione precoce, abbiamo messo in casa una grande specchiera. Oggi vedendo questo specchio e vivendo le tante emozioni che Norma ogni giorno sa regalarci posso testimoniare la sua serenità in ogni suo giorno con noi, che è frutto di coraggio e determinazione.

Le sue ore in casa sono scandite con ordine e ora, con il cellulare, programma i suoi impegni inserendo gli allarmi che regolano il tempo della sua giornata. Vi è il tempo del risveglio, quello della classe virtuale di musica e canto che aspetta vestita; dopo aver ordinato rigorosamente la sua stanza e i suoi abiti, vi è il tempo della preparazione della tavola con ogni dettaglio, dalle posate ai posti da rispettare, con la preghiera del mezzogiorno prima di mangiare. Dopo un tempo di riposo, Norma riprende mantenendo aggiornati i numerosi contatti virtuali con amici, parenti vicini e lontani, e con le sue tre sorelle ora in diverse località del mondo. Norma è gioiosa, non risentita con nessuno, innocente nel pensiero e nel cuore. Un Dono grande che ci ha regalato un capriccio del cromosoma 21 che ci unisce cementando la nostra famiglia’.

Dott. Pietro Gamba